Come un farmaco rivoluzionario ha dato vita a una generazione di bambini con talidomide

Nati con gravi deformazioni, i bambini Thalidomide erano il risultato di insabbiamenti di un'azienda farmaceutica e di un passato oscuro.

Thalidomide Babies

Wikimedia CommonsI bambini con talidomide hanno sofferto di numerosi difetti alla nascita che vanno da braccia, gambe e orecchie malformate.

Quando Agnes Donnelion ha dato alla luce suo figlio Kevin, non le è stato permesso di vederlo per due giorni. 'Tutte le mamme del reparto stavano prendendo i loro bambini e io no', ha ricordato Donnelion nel documentario della BBC, Talidomide un farmaco miracoloso . '... E così, ho chiesto alla sorella [perché] e lei ha detto 'Oh, lo vedrai domani ... Il tuo bambino non sta molto bene.''



Quando è arrivato il momento di vedere il piccolo Kevin, la suora l'ha portata nella sua culla su una sedia a rotelle, come per sostenerla quando ha visto suo figlio. Ma quando arrivarono alla sua branda, la suora lasciò Donnelion lì e mentre se ne andava disse: ''Oh, a proposito ... ha le braccia e le gambe corte''. Donnelion non pensò molto al commento. 'Quindi, quando l'ho sollevato e [e] gli ho messo la coperta intorno, ho avuto lo shock della mia vita.'



Kevin Donnelion è uno degli oltre 10.000 bambini talidomide nati in tutto il mondo. Come Kevin, molti sopravvissuti hanno a corto braccia e gambe parzialmente sviluppate e contorte , che assomigliano a pinne. Altri hanno volti deformati, inclusi occhi e orecchie deformi.

Thalidomide Baby Playing Blocks

Getty ImagesPhillipa Bradbourne, un bambino Thalidomide nato senza braccia. 1963.



Molti erano nati senza ano, senza genitali, organi non sviluppati ed erano così deformi che la morte era certa. Altri 123.000 bambini talidomide (secondo stime prudenti) lo erano abortito o nato morto . Si ritiene che molti altri bambini non registrati siano morti a causa dell'infanticidio di stato.

Tra il 1957 e il 1962, la talidomide è stata venduta in 46 paesi con 65 nomi di marchi diversi, commercializzata in modo aggressivo da Chemie Gruenethal, la società farmaceutica tedesca che l'ha sviluppata.

La storia ufficiale è che la talidomide è stata scoperta per caso dal proprietario dell'azienda Hermann Wirtz nel suo tentativo di sviluppare un farmaco antiallergico. Ma durante il test su animali da laboratorio, lui e il suo team hanno scoperto che aveva un effetto sedativo. Avevano scoperto un nuovo tranquillante che poteva potenzialmente sostituire i barbiturici.



Sebbene i barbiturici causassero sovradosaggi in quantità elevate, non c'era alcun effetto del genere con la talidomide, almeno negli animali da laboratorio.

Talidomide e campi di concentramento nazisti

Otto Ambros

Wikimedia CommonsOtto Ambros, il 'Chimico del diavolo'.

Ma questa non è la storia completa delle origini della talidomide, secondo il dottor Martin Johnson, l'ex direttore del Thalidomide Trust del Regno Unito. Johnson ha raccolto prove aneddotiche collegando lo sviluppo della talidomide ai nazisti.



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In seguito Gruenethal impiegò un certo numero di ex scienziati nazisti seconda guerra mondiale . Alcuni hanno lavorato direttamente allo sviluppo della talidomide.

Lo stesso Wirtz era un ex nazista, ma erano coinvolti altri individui più inquietanti. Johnson crede che il farmaco sia stato sviluppato da Otto Ambros, noto come il 'chimico del diavolo' di Auschwitz. Ambros ha contribuito a sviluppare l'agente nervino, il gas sarin e la talidomide apparentemente testata come antidoto sui detenuti nei campi di concentramento. Questo passato è accennato nel brevetto del 1954 che afferma che le prove umane di talidomide sono state effettuate prima dell'inizio dei test ufficiali di Grunenthal.



Inoltre, un altro documento mostra che la società farmaceutica ha acquistato il nome commerciale Contergan da una società farmaceutica francese chiamata Rhone-Poulenc, controllata dai nazisti. L'azienda francese è stata l'unica azienda a utilizzare il suffisso 'ergan'. Un totale di 14 farmaci sviluppati all'inizio degli anni '40 recano questo suffisso e tutti mostrano somiglianze con la talidomide.

Secondo Newsweek , Grunenthal ha seppellito prove aneddotiche di difetti alla nascita, di cui il primo caso documentato era un figlio di uno dei dipendenti di Grunenthal un anno prima che la talidomide arrivasse sul mercato.

Nel 1957, il farmaco era diventato il sonnifero più venduto in Germania e presto divenne popolare in tutta Europa come trattamento per la nausea mattutina durante il primo trimestre di gravidanza.

Mentre l'aumento delle deformità infantili è salito alle stelle in tutto il mondo, la tenacia del dottor Frances Oldham Kelsey della FDA ha impedito che un disastro simile si verificasse negli Stati Uniti (sono stati segnalati solo circa 17 casi). La FDA non ha mai approvato l'uso della talidomide grazie alla preoccupazione del dottor Kelsey per la mancanza di studi clinici, la mancanza di test su animali gravidi e la segnalazione insufficiente dei suoi effetti avversi da parte di William S. Merrell, una compagnia farmaceutica americana. Il suo lavoro ha portato a un inasprimento dell'autorità della FDA sui test antidroga in generale.

La talidomide fu ritirata dal mercato nell'estate del 1962 dopo che prove crescenti esercitarono una pressione crescente su Grunenthal quando gli scienziati scoprirono che il farmaco danneggia il feto nei primi 60 giorni di gravidanza.

Thalidomide bambini con protesi

Wikimedia Commons / Collezione di immagini LIFE / Getty ImagesArti artificiali comunemente indossati dai bambini talidomide negli anni '60. Una bambina tedesca, nata senza braccia a causa di sua madre che prende il tranquillante talidomide, indossa un'imbracatura dotata di braccia protesiche e minuscole mani simili a guantoni da boxe.

Ora, migliaia di bambini talidomidi e le loro famiglie hanno dovuto trovare nuovi modi per affrontare e ottenere una parvenza di vita normale. Molti non l'hanno fatto. I bambini venivano lasciati morire dalle ostetriche, mentre altri venivano abbandonati dai genitori. Alcuni genitori si sono suicidati.

Molti bambini con talidomide sono stati sottoposti a operazioni dolorose e sono stati dotati di arti artificiali rozzi:

'Erano totalmente non funzionali', ha ricordato Kevin Donnelion. “… [Speciali] braccia che vengono attivate da bombole di gas che muovi la spalla e poi gli artigli si aprono. La maggior parte delle volte lasci cadere le cose ... Il gas non durava così a lungo, ea volte raccoglieresti una pannocchia, diciamo, e te la porteresti a metà strada e poi il gas si esaurirebbe. Le gambe in qualche modo erano peggio perché erano molto più pericolose. Voglio dire, queste gambe erano estremamente pesanti, sai ... Non avendo braccia non potrei salvarmi se cadessi ... Ho un sacco di punti nella parte posteriore della testa. '

l'Unione Sovietica ha firmato un patto di non aggressione nel 1939 con 1939

Thalidomide Babies Today

Talidomide bambino che cammina

Un centro di riabilitazione per bambini vittime di talidomide a Oslo. 1964.

Nonostante gravi disabilità, molti bambini talidomide sono cresciuti fino a vivere vite e famiglie appaganti. Louise Medus, che è sposata con Darren Mansell, lui stesso un talidomider (come si definiscono molti sopravvissuti adulti), ha due cani e due badanti 24 ore su 24.

Suo padre ha guidato una causa contro Distillers, i distributori britannici di talidomide, vincendo un accordo di 26 milioni di sterline (35,8 milioni di dollari) per 370 famiglie, e che portò alla formazione del Thalidomide Trust nel Regno Unito Medus, lei stessa, era un membro del Consiglio consultivo nazionale del Trust ( NAC).

Ha cercato di ottenere tanto quanto le persone che vivono una vita normale, forse anche di più. Ha lavorato nel settore assicurativo, ha imparato a guidare una cura adeguata e ha scritto un libro di memorie, Nessuna mano da tenere e nessuna gamba su cui ballare .

quanti fratelli Earp c'erano?

Medus, inoltre, ha due figli adulti dal suo primo matrimonio. Nonostante la possibilità di deformità trasmesse per i figli dei talidomidi, i figli di Medus non hanno deformità. Medus è stata allontanata dai suoi stessi genitori e fratelli, ma è vicina ai suoi figli. 'Il talidomide non ha colpito solo i sopravvissuti', ha detto Medus a The Guardian nel 2014. '[I] t ha colpito i fratelli del sopravvissuto, i loro genitori e i loro figli. Quindi non hai solo un bambino talidomide, hai una famiglia talidomide '.

Il talidomide è un farmaco miracoloso?

Thalidomide bambini a scuola

Collezione di immagini LIFE / Getty ImagesUn bambino dell'asilo paralizzato dalla droga Thalidomide scrive con l'aiuto di un dispositivo che tiene la matita. 1967.

Nonostante i suoi effetti catastrofici sulle donne in gravidanza, la talidomide è in qualche modo una contraddizione.

A Gerusalemme, appena tre anni dopo che la talidomide era stata rimossa dagli scaffali, il dottor Jacob Sheskin ha fatto una scoperta sorprendente dopo aver sedato un paziente con talidomide. Il suo paziente era uno dei 5 per cento dei malati di lebbra che sono affetti da eritema nodoso leprosum (ENL), una condizione che provoca lesioni cutanee dolorose profonde su viso, braccia e cosce che possono portare a deformità.

Notevolmente le lesioni cutanee sono scomparse durante la notte . I risultati del dottor Sheskin hanno portato alla somministrazione di talidomide ai malati di lebbra in tutto il mondo. L'uso della talidomide per il trattamento dell'ENL ha causato più casi di bambini talidomide, soprattutto in Brasile.

Più recentemente, la talidomide è stata utilizzata inibire il flusso sanguigno ai tumori , per trattare vari tipi di cancro, ridurre l'effetto infiammatorio del morbo di Crohn, alleviare le complicazioni dell'HIV e persino per contribuire a ridurre le possibilità che un organo donatore venga rifiutato dal corpo del nuovo ospite.

Tuttavia, è stato anche riscontrato che l'uso a lungo termine della talidomide causa neuropatia, una condizione dolorosa causata da nervi danneggiati di solito nelle braccia e nelle gambe. Ma c'è speranza. Con i benefici positivi della talidomide, si spera che una nuova ricerca condotta da vari istituti medici aiuterà a sviluppare modi per aggirare gli effetti collaterali dannosi dei farmaci.


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